|
Wat is jeugdreuma?
Jeugdreuma is een ziekte waarbij je gewrichten steeds opnieuw ontsteken. Die
ontstekingen duren langer dan drie maanden. De ziekte heet jeugdreuma omdat
iemand die deze ziekte krijgt altijd jonger is dan 16 jaar.
Een moeilijk woord voor jeugdreuma is juveniele idiopathische artritis (JIA).
Het gaat namelijk om mensen jonger dan 16 jaar (juveniel), die ontstekingen
hebben aan de gewrichten (artritis), waarbij de oorzaak onbekend is (idiopathisch).
Vroeger noemde men de ziekte JCA: juveniele chronische artritisjeugdreuma.
Hoe ontstaat Jeugdreuma?
Hoe het komt dat je jeugdreuma krijgt, weten artsen nog niet. Waarschijnlijk
is het een auto-immuunziekte. Een auto-immuunziekte is een ziekte waarbij
iemand afweerstoffen tegen zichzelf aanmaakt.
Normaal gesproken maakt je lichaam als je ziek wordt afweerstoffen aan. Deze
afweerstoffen vernietigen stoffen die je ziek kunnen maken, bijvoorbeeld het
griepvirus of stoffen in je eten. Als je een auto-immuunziekte hebt, vechten
die afweerstoffen niet alleen tegen deze 'indringers' maar ook tegen jou
goede cellen. Je maakt jezelf als het ware ziek.
Deze afweerstoffen kunnen bij jeugdreuma ontstoken gewrichten veroorzaken.
Om vast te kunnen stellen of je jeugdreuma hebt moet je buisjes bloed
afgeven voor onderzoek. Door zo'n bloedonderzoek kan de arts zien of er
ontstekingen zijn in je lichaam.
Welke symptonen kunnen bij jeugdreuma wijzigen?
Bij jeugdreuma ontsteken de gewrichten in je lichaam. Als een gewricht
ontstoken is, ziet het meestal rood, is het warm en opgezwollen en doet het
pijn. Als je gewrichten zijn ontstoken kun je niet goed meer bewegen, heb je
veel pijn en wordt je stijf. Als de reuma heviger wordt kun je ook koorts
krijgen. Naast de gewrichtsontstekingen krijgen sommige kinderen en jongeren
met jeugdreuma af en toe oogontstekingen
Jeugdreuma bestaat in verschillende vormen.
Welke?
Er zijn verschillende soorten jeugdreuma.
-
systemische jeugdreuma. Systemisch wil
zeggen dat de ziekte in je hele lichaam kan voorkomen.
-
poly-articulaire jeugdreuma. Poly betekent
'veel' en articulair wil zeggen dat het over gewrichten gaat, dus je knie,
je pols of je enkel. Met andere woorden: bij dit type jeugdreuma zijn vijf
of meer gewrichten ontstoken.
-
pauci- of oligo-articulaire jeugdreuma.
Pauci en oligo betekenen allebei 'weinig'. Bij dit type jeugdreuma heb je
maximaal vier ontstoken gewrichten.
Systemische jeugdreuma
Systemische jeugdreuma komt vooral voor bij kinderen die jonger zijn dan
vier jaar. Deze kinderen kunnen heel ziek zijn. Ze hebben hoge koorts en
rode vlekjes op de huid. Ook hebben ze spierpijn die wekenlang duurt.
Systemisch wil zeggen dat niet alleen de gewrichten, maar ook verschillende
organen aangetast kunnen zijn, bijvoorbeeld de lever, de milt, het hart- en
longvlies en de lymfklieren. Sommige kinderen krijgen meteen
gewrichtsontstekingen, andere kinderen pas later. Niet ieder kind heeft even
veel last van ontstekingen. Hoe ziek je je voelt en hoe vaak je ziek bent is
bij elk kind met jeugdreuma verschillend. Zowel jongens als meisjes kunnen
systemische jeugdreuma krijgen.
Poly-articulaire jeugdreuma
Bij kinderen met poly-articulaire jeugdreuma zijn vijf of meer gewrichten
ontstoken. De ontstekingen doen zich onder andere voor in de kleine
gewrichten van je handen en voeten, maar ook in de polsen, knieën en
enkels. De belangrijkste klachten zijn stijfheid, pijn en vermoeidheid.
Ook is er een kans dat je een beenlengteverschil krijgt of
oogontstekingen.
Zowel jonge kinderen als tieners kunnen poly-articulaire jeugdreuma
krijgen. Dit type jeugdreuma komt wel vaker voor bij meisjes dan bij
jongens.
De ziekte is bij ieder kind verschillend. De een heeft meer last van (gewrichts)ontstekingen
dan de ander. Sommige kinderen houden er geen beschadigde gewrichten aan
over. Bij andere kinderen raken de gewrichten uiteindelijk wel beschadigd.
Pauci- of oligo-articulaire jeugdreuma
Bij pauci- of oligo-articulaire jeugdreuma heb je maximaal vier gewrichten
die zijn ontstoken. Meestal zijn dat de schouder, knie, elleboog of enkel.
Deze vorm begint tussen het derde en zesde jaar. Na een paar ontstekingen
gaat de reuma meestal weg. De gewrichten zijn dan nog niet beschadigd.
Meisjes krijgen pauci- of oligo-articulaire jeugdreuma vaak op jonge
leeftijd. Zij hebben dan last van ontstekingen van de gewrichten en soms
ook van oogontsteking (uveitis). Die ontsteking kan zonder klachten
verlopen. De behandeling ervan moet echter in een zo vroeg mogelijk
stadium beginnen, om blijvende schade aan het oog te voorkomen.
Regelmatige controle door een oogarts is noodzakelijk, ook als je geen
klachten hebt.
Tieners met dit type jeugdreuma zijn meestal jongens. Zij krijgen vaak een
ontsteking aan een groot gewricht, bijvoorbeeld een knie. Ook jongens
kunnen de oogontsteking krijgen. Pauci- of oligo-articulaire jeugdreuma
lijkt veel op de ziekte van Bechterew. De ziekte van Bechterew is een
soort reuma waarbij je hele wervelkolom kan verstijven.
De behandeling van jeudgreuma
Als je jeugdreuma hebt krijg je te maken met allerlei verschillende
dokters, specialisten genaamd. Waarschijnlijk heb je de kinderarts al
ontmoet, zo niet dan maak je daar vast een keer kennis mee. Een kinderarts
werkt vaak samen met een reumatoloog. Een reumatoloog is een dokter die
veel weet van reuma en dus ook van jeugdreuma. Sommige kinderen zullen ook
de orthopeed en de revalidatiearts ontmoeten. Dat hangt een beetje af van
hoe de jeugdreuma bij je verloopt. Heb je veel ontstekingen en moet je
worden geopereerd dan zul je ze eerder tegenkomen dan wanneer je weinig
last van de ontstekingen hebt.
Waarschijnlijk krijg je van de dokter pillen of een drankje
voorgeschreven. Deze medicijnen helpen tegen de ontstekingen in je lichaam
en tegen de pijn. Soms krijg je van de dokter andere medicijnen om uit te
proberen. Elk kind reageert anders op de medicijnen en daarom moet je
uitzoeken welke het beste werken voor jou.
Je kunt ook zelf iets doen:
-
oefen iedere dag;
-
wissel zitten, staan en lopen met elkaar
af;
-
zit niet te lang achter elkaar in
dezelfde houding;
-
neem regelmatig rustpauzes, wissel rust
en bezig zijn met elkaar af.
Het is goed om te sporten. Contactsporten,
zoals voetbal, zijn niet zo geschikt, maar sporten als zwemmen en fietsen
kun je prima doen. Omgaan met
jeugdreuma
Kinderen en tieners met jeugdreuma gaan allemaal op hun eigen manier met
de ziekte om. Sommige kinderen willen er alles over weten, terwijl
anderen er juist wat stil en teruggetrokken door worden. Het hangt er
helemaal van af hoe je je voelt. De ene dag ben je snel moe en vind je
het moeilijk om je op school te concentreren. De andere dag heb je
nergens last van en voel je je prima. Als je jeugdreuma hebt verandert
dat je hele leven. Je kunt niet alles meer doen wat je wilt en je bent
sneller moe. Ook kun je een periode last hebben van pijn. Dan gaat
bewegen ook niet meer goed. Dat is niet altijd even leuk. Daarom is
belangrijk dat de mensen om je heen leren om dat te begrijpen; niet
alleen je ouders, familie en vrienden maar ook de mensen met wie je
omgaat op school.
Misschien helpt het als je er eens met andere kinderen over praat.
Kinderen die net zoals jij jeugdreuma hebben. Er zijn verschillende
manieren om met die kinderen in contact te komen. Surf eens naar
www.jeugdreuma.startkabel.nl, met handige links naar verschillende
sites. Of neem een kijkje op de kindersite van het Reumadorp (www.reumadorp.nl).
De JIA Vereniging Nederland biedt ouders en kinderen de mogelijkheid om
over jeugdreuma te praten en informatie over jeugdreuma te verkrijgen.
Het is belangrijk voor je dat ze ook op school begrijpen dat jij
jeugdreuma hebt. De leraren weten meestal niet goed hoe ze daarmee om
moeten gaan. Dan is het handig dat jij ze vertelt, eventueel samen met
je ouders, hoe het is om jeugdreuma te hebben. Dat je uitlegt wat je kan
en wat niet. Bijvoorbeeld dat je meedoet met de gymles, maar dat het te
zwaar voor je is om bij iedere les van lokaal te wisselen. Het
belangrijkste is dat de leraren begrijpen waar jij mee zit, zodat ze
beter rekening met je kunnen houden. |